Dlouho už jsem nepřidala žádný příspěvek. Možná proto, že všechny ty myšlenky nad kterými bych chtěla sálodlouze diskutovat zapadnou v každodenní realitě mého života.
Dnes jsem ale měla den plný zajímavých myšlenek.
Jezdila jsem prstem po displeji svého telefonu a narazila na fotku jedné paní, která bojuje s rakovinou. Otevřela jsem sekci komentářů a nestačila se divit. Víte… často to nedělám. Rozčiluju se ve své bezpečné ulitě mezi stěnami svého bytu, neb na sítích mi to přijde jaksi zbytečné. Nicméně občas touha po spravedlnosti a pravdě zvítězí a já to nevydržím.
Zpátky k věci… slečna se pod tímto příspěvkem dosti útočně vyjádřila na adresu bojovnice.
Co ji vadilo? Pochopila jsem že to, že sdílí své myšlenky a aktuality ohledně své nemoci se světem. Vlastně to zhodnotila jako touhu o zpeněžení celého příběhu – jež bude následována sbírkou pro pozůstalé.
V množství vulgárních odpovědí na tento komentář jako: “chcípni” “ať tě doběhne karma” “zdechni” jsem se rozhodla napsat odpověď zcela jinou. A zamyslet se nad tím jak to vlastně je.
Zůstaňme lidmi, prosím!
Odpovědi se mi nedostalo.
Komentář je smazán. Možná slečna pochopila, že komentář byl netaktní. Možná se ji jen nechtělo zabývat krutou realitou plnou nepříjemných vzkazů, odpovědí a zpráv se kterými se jistě musela potýkat – ale které byli jistě o poznání příjemnější než je rakovina mozku.
Vedlo mě to k zamyšlení, zda a proč sdílíme se světem své poznatky ohledně různých onemocnění a proč to vlastně dělám já sama.
Nejde mi o obdiv, uznání a ni o neustálou podporu. Uvědomila jsem si že jde o hlas. O možnost říct, že ne všechno je tak jak se zdá.
Jde o jistou omluvenku pro život – jak mou nemoc jednou nazval vysokoškolský učitel v hodině sbormistrovství – hned po té co jsem neudělala zkoušku. Ale to je jiný příběh – bohudík dost vzdálený.
Ne všechno co člověk dělat chce, dělat může a ano, je to v pořádku – já vím.
- Zuby si čistím většinou na 2-3x (v horších dnech u toho sedím na vaně a spím) v těch lepších je všechno úplně ok!
- Vlasy si umývám jen když je to nutné pro běžný život. DÍKY helmě na horách, Nežárce v létě a samotě na podzim to není zas tak často 😀
- Sem tam potřebuju během jídla pauzu…
- Atd….atd…
To už ale převážně víte z jiných mých článků.
Jakousi aktualitu svého stavu si sem, ale dlužím.
OMETÁNÍ AUTA V ZIMĚ JE HOROR! Prosím vymyslete něco, díky čemu to půjde snáz – a otroka nechci, to vyžaduje jistou formu socializace.
V tuhle chvíli – čerstvá zkušenost, stará pár hodin. To probíhá tak, že si loupnu prášek vezmu koště a jdu na to.
Po ometení zhruba 1/10 auta si dávám pauzu a nadávám, že mám auto.
Po ometení půlky, přemýšlím jak vysoká je pokuta za neočištěné auto a jestli to nechci hecnout.
No a když dojdu do 8/10 řeknu si zachrání to teplo, které auto bude vydávat.
Hm… život v zimě. Jistě to máte podobné i když nemáte MG. Jednoduše ometání auta není jistě nikoho oblíbená záležitost… nebo se mýlím? 😀
DECH …. Tak jo… Tohle zase tak veselé téma není a dlouho jsem se přesvědčovala, že nemá nic společného s MG. Nicméně je načase říct si, že společného spolu mají asi víc než bych chtěla.
Možná spolu v mém těle vytvořili vztah a já jsem jim na obtíž… Sakra to je děsivá myšlenka. Pokud si to moje MG rozdává s mým dechem, nedivím se že se zadýchávám i u sezení za počítačem.
Každopádně můj PODZIM = HUDBA , ZPĚV = DECH, DECH = Kateřino si v hajzlu (ježíš! Pardón sprosté slovo!!!)
Dřív jsem hrávala na flétnu – dřív, teď – stárneš (flétnu udržíš v ruce tak 5 minut – spoiler 😀 )
No nicméně zazpívat frázi na jeden nádech začíná být trošku problém. Zatím to jako správný umělec umím zahrát do autu jakožto dramatickou pauzu, která nastává – v tom horším a častějším případě – uprostřed slova.
Co tím chci říct? Že sdílet svůj zdravotní stav se světem je vědomá volba každého kdo nějakou nemoc má. Je to jedna z mála voleb, kterou jakožto nemocný člověk máte plně ve své moci.
Můžete mlčet stejně jako sdílet. Máte plně pod kontrolou jaké to bude.
Mám neskutečnou výhodu, že umím se svou Myasthenii pracovat a tak málo kdo pozná, že nějakou diagnózu mám a skoro mě neomezuje v životě – to slovo SKORO je důležité.
A tak… možná tohle celé pojednání o životě jedné bezvýznamné Káti hážu do světa jako vzpouru vůči paní z výše zmíněného komentáře. Možná jako touhu po pozornosti. Možná jako touhu vydělat – money, money, money…. (doufám, že si ji taky zpíváte!)
Ale pravda je úplně jinde. Vědomě jsem se rozhodla, že chci sdílet. Chodí mi spousty zpráv od lidí, kteří MG mají, případně byla diagnostikovaná jim nebo někomu jim blízkému. Často chtějí jen říct, že čtou a cítí naději. A jestli můj život dává naději lidem, není to skvělé?
Naděje, je to co děsilo prezidenta Snowa nejvíc a naděje je to co z Katniss udělalo reprodrozda. Jiskra jež zažehla požár.
Možná chci být jen tou jiskrou jež způsobí požár v životě lidí, kteří si vytáhli stejnou kartu jako já a hledají jak dál, když mají pocit, že z 12 kraje není návratu.
Mám pro vás vzkaz… JE! Život je totiž krásný i s myastenií…. a co víc. Možná že díky ní je hezčí ještě o kousek víc. Protože kdo jiný vám dovolí válet se celý den v posteli a necítit se kvůli tomu špatně?
Žijte svůj život, nepřežívejte.
PS: když už mi létá přes týden moucha v bytě, stává se z ní domácí mazlíček? Nebo je v pořádku ji zabít?
Kateřina
Káťo,
nedej se!
Obdivuji Tvůj přístup k životu,je to velká motivace i pro druhé lidi a je jedno, co mají za diagnózu.
Blbců a negativistů je na světě nějak moc a mají potřebu vše komentovat, něco jim vyvracet je ztráta času.
O to víc si vážím Tvých slov a pravda,kdybych nečetla Tvé příspěvky ,vůbec bych netušila ,čím Tě ten život „obdařil“.
Iv.
DĚKUJU Ivčo!
Je pravda, že vyvracet lidem jejich negativitu a hloupost je dopředu prohraný boj plný frustrace a vyčerpání. Někdy ale neodolám a mám potřebu to dělat.
Káťo, slova nestačí. Jsi nádherný originál a co vše zvládáš je hodno velkého obdivu. Ať Ti to vydrží po celý život.
Pepa Minář
Děkuju Pepo, je to skvělé když člověk může žít tak jak chce a být v tom šťastný 🙂