Můj život s Myasthenia Gravis

 

Ahoj… Dobrý den…
mohu Vám – ano Vám co to právě teď začínáte číst – tykat? Že ANO? Děkuji, bude to mnohem snazší. Tenhle příspěvek, jde spolu se mnou už dlouhou dobu, vždycky ho přepíšu z jednoho blogu do nového s vědomím, že teď už jistě budu psát pravidelně!

Takže, teď už pravidelně! Začínáme. Řekla bych, že nikdy neobjevíte delší článek než je tenhle, tak se jeho délkou nenechte odradit.

Díky!!

S pozdravem Káč

 

 

Jak to celé začalo?

Můj příběh začíná v roce 2013, kdy jsem se z ničeho nic ocitla s bolestí v krku u svého praktického lékaře v Ostravě.

Dalo by se říct, den jako každý jiný, ráno mě čekala zkouška z angličtiny na vyšší odborné škole v Ostravě, kterou jsem i přes svou naprostou tupost v tomto odvětví zvládla, hned po ní následoval zápočtový test taktéž z ANG… Celý den i dny předtím mi bylo špatně, trápila mě bolest v krku, neustálá unavenost, seděla jsem v tramvaji, koukala před sebe a přejížděla své výstupní stanice – ne snad z důvodu, že bych zapomněla vystoupit, ale prostě jen z důvodu že jsem se nedokázala přimět vstát a z tramvaje vystoupit.

Svůj zápočtový test z ANG jsem nedopsala, nenapsala jsem vlastně krom svého jména vůbec nic. Koukala jsem na bílý papír, který jsem neviděla, protože mě mé oči začaly šíleně bolet, pálit a ačkoli byl venku duben a sluníčko ještě nebylo tak znatelné, mě přišlo, jakoby mi do očí pálilo červencové slunce plné žáru a tepla. Byla to neskutečná bolest, nevěděla jsem kam s očima a mé levé oko oproti tomu pravému bylo pěkně malé. Rozhodla jsem se na zápočtový test vykašlat. S mírnou obavou z naší paní „profesorové“ jsem prázdný list papíru odevzdala, vyslechla si, jak jsem nezodpovědná a ať si jako nemyslím, že si ho budu moct jenom tak zopakovat. Upřímně? V tu chvíli mi bylo úplně jedno, co bude dál.

Vyšla jsem ze třídy se slzami v očích – ne test mě vážně netrápil, trápily mě mé oči – oči dříve tak obrovské. Zvedla jsem telefon a volala mámě: „Ahoj mamko, zkoušku jsem zvládla, tak pojedu domů, není mi dobře.“ To o zápočtovém testu vynechám.

„Kačko, pokud ti není dobře, zajdi si k lékaři, není ti už dobře pěkně dlouho, dá ti antibiotika a vyležíš se…“ chvilku protestuji, nakonec aby neřekla, souhlasím, ale ještě nejsem zcela vnitřně přesvědčená, že mám chuť ztrácet čas u lékaře. Ještě si na toto téma píšu se svým kamarádem, který mě taky přemlouvá, abych k lékaři zašla. A tak tam teda jedu.

Po příchodu do ordinace si mě lékař poslechne, řekne, že mu nepřipadám nijak nemocná, napíše nějaký sprej do krku a čistě pro „sichr“ mě pošle na odběr krve, kam tedy druhý den ráno taky jedu – druhý den ráno znamená v úterý ráno. Je večer, mě je ještě víc zle, než mi bylo doposavad a tak se rozhodnu pro horkou uklidňující vanu. Rodiče se mě snaží přesvědčit, ať si ji nedávám, že je to hloupost pokud se cítím nemocná. Kéž bych je poslechla. Vařící voda, horký vzduch…. To všechno způsobilo zhoršení stavu. Ulehla jsem do postele a usnula asi v 18hod. Ráno mě čekala praxe, kterou jsme měli povinnou, takže nějaká omluva nepřipadala v úvahu.

 

Další den ráno

Ráno – slovy táty – jsem vypadala děsně. Táta mě odvezl na praxi, ze které jsem putovala ke svému lékaři, pro výsledky rozboru krve. Oči jsem neotevřela, hlava mi padala dozadu, jediné co jsem si přála, bylo spát….

„Dobrý den pane doktore“ řeknu po příchodu do ordinace. P. doktor nezvedne hlavu od počítače, hezky mě pozdraví a řekne věc, která je jako nůž do zad:
„Dobrý den, slečno Ulmanová, podle výsledku krve jste naprosto zdravá. Žádná hodnota se nevyhýbá normálu.“ Ve mně všechno vře… Jak můžu být zdravá, když se cítím takhle… Po dokončení věty se p. doktor otočí a podívá se na mě s mírným zděšením.
„Vy jste toho asi dneska moc nenaspala, nemám pravdu? To musel být večírek jak vyšitý.“
„Spala jsem asi 15hodin, pane doktore.“ Lékař zvážní, podívá se zpátky do papírů, do počítače na výsledky. Pak se zvedne, přijde ke mně, poprosí mě, abych silně stiskla víčka k sobě a po chvilce oči otevřela. Pak mi víčka stlačí prsty on sám… Vezme papír, něco do něho napíše a pak mi řekne: „Tady máte žádanku, okamžitě si zajděte na neurologickou pohotovost.“ To mě vyděsí, ale jsem tak vyčerpaná, že se na nic víc nezeptám, vezmu žádanku a odcházím z ordinace.

Cestou na tramvaj si žádanku pročítám. Krom slova AKUTNÍ napsané červeným fixem, se v něm poprvé setkávám s výrazem…. MYASTHENIA GRAVIS… konkrétně tam tedy stojí něco jako: „Podezření na Myasthenii gravis“, v tramvajce vytáhnu telefon a „googlim“ si tento pojem, po přečtení jedné věty usoudím, že jde jistě o nějaký druh únavového syndromu. Zavolám mámě a tátovi, že jedu na polikliniku, konkrétně na neurologii a že mám asi nějaký únavový syndrom. Což se po mých 5 letech v jednom kole docela nabízí.
Zaťukám na dveře neurologie u nás na Poliklinice, otevře mi dveře – promiňte mi ten výraz, ale opravdu se to jinak vyjádřit nedá – nasraná sestřička, zběžně proletí mou žádanku, podívá se na mě, sjede mě od hlavy k patě a skoro na mě zaječí: „A co já s tím, to musíte na neurologickou pohotovost.“ A třískne mi dveřmi před nosem.

Zcela vyčerpaná a v šoku koukám na zavřené dveře, v očích slzy. Jsem vyčerpaná, je mi zle… takhle zle mi snad ještě nikdy nebylo. Cítím se jak po měsíčním flámu…. A to je poslední kapka… Jedu domů, na nějaké lékaře se můžu vykašlat. Beru telefon:
„Tati, nikam nejdu, můžu se na to vykašlat… třískla mi dveřma před očima… nevím kam mám jít… je mi špatně… jedu domů…. Ahoj“
Mám skvělé rodiče, skvělou mámu i tátu… A to se v těchto chvílích hodí. Opravdu jsem jela domů, žádanku hodila na stůl, lehla si a ležela, koukala do blba a přála jsem si vrátit se zpátky na hory – kde jsem 3 měsíce učila lyžovat – a kde jsem si připadla plná energie, elánu a sil.

 

Šílený zážitek na ambulanci

Táta přijel domů, naložil mě i přes protest do auta a jeli jsme do Fakultní nemocnice v Ostravě, kde jsme zjistili, že opravdu neurologická pohotovost je. Po asi hodinovém čekání – dojeli jsme kolem 15hod -tenhle čas si zapamatujte… Si mě do ordinace volá paní doktorka – teda slečna stážistka. Jde se mnou i táta. Je mi fuk, že mi je 20, jsou chvíle, kdy chci mít své rodiče u sebe. Táta je se mnou v ordinaci jen při „výslechu“.

„Dobrý den, jmenuji se ….. co vás trápí slečno?“ přes veškeré namáhání otevřu pusu a povídám:

„Dobrý den, trápí mě únava, bolest v krku, je mi špatně ačkoli mám být zdravá, špatně se mi dýchá, jsem unavená, bolí mě oči…….“ Doktorka bez většího zájmu zapisuje mé příznaky do lékařské zprávy. Pak mě posílá sednout a čekat na chodbu. Po nějakém čase mě zase volá zpátky:

„Pane Ulmane, vy si počkejte tady.“
Mít sílu snad se i hádám, ať mého tátu pustí se mnou…Místo jedné lékařky, jsou na mě rázem dva. Nějaký mladý pan doktor. V jiné situaci bych určitě ocenila víc jeho zevnějšek, ale v tu chvíli by mi bylo jedno, kdyby tam stál pán bůh. A opět se mě zeptá:

„Dobrý den, slečno Ulmanová, tak co vás trápí?“

„Dobrý den, trápí mě únava, bolest v krku, je mi špatně…..“ opět odpovídám na stejnou otázku a dávám si pozor, abych odpověděla stejně jako minule a na nic nezapomněla.

„Výborně… Můžete zvednout ruce nad hlavu?“ Zvednu ruce nad hlavu a ze všech sil se přemáhám, abych je nad hlavou udržela, začínají mi téct slzy a přeji si aby řekl… v tom to vysloví:

„Děkuji, to stačí. Prosím teď pomalu počítejte do sta…“ To jako vážně? Spustím tedy své počty:

„Jedna, dvě, tři, čtyři……sedmnáct …“ pomalu ale jistě mi dochází dech a všímá si toho i lékař, zasekávám se u čísel, jsem slabá a mumlám.

„Výborně, děkuji… Máme tady nějaký led?“ Ptá se lékařky, která teď na mě kouká jako na pokusného králíčka a pospíchá do druhé místnosti a pak přichází a opravdu nese kostku ledu. Asi nemusím říkat, že mi nikdo nic neřekl.

„Nemáme ještě nějaký ubrousek nebo něco takového?“ Když obalí kostku ledu v toaletním papíru, přiloží mi ho na levé oko a jemně přitlačí. Au…

„Pošleme vás ještě na oční ambulanci.“

Vycházím z jedné ambulance. Řeknu tátovi, že jdu ještě na oční ambulanci. Vyjedu do jednoho z posledních pater v budově, zazvoním na určené dveře, sestřička mě posílá do čekárny a táta zůstává za prosklenými dveřmi, to si vážně všichni myslí, že se lépe čeká v jednom???? Všude je šero – což je kupodivu příjemné na rozdíl od ostře zářících zářivek. A čekám…. Čekám… táta píše, že šel ještě něco zařídit, tak ať mu dám vědět, jak skončím…. Čekám…. Čekám…. Další sms: „Jsi v pořádku?“ „Ano, jsem, stále čekám a nikdo tu není.“ Pokračuje mé čekání, které se protáhne asi na 1,5hodiny. Přichází oční lékař. Vezme mě do ambulance. A už potřetí – ach kdybych tehdá věděla – se mě ptá na tu stejnou otázku – to jako vážně???

„Dobrý den, slečno Ulmanová, tak co vás trápí?“

Pomineme-li fakt, že v ruce držel papíry, které jsem mu podala a ve kterých to bylo napsané….. Tak tedy spustím znovu tu samou básničku o tom, co mi vlastně je. A pak začne vyšetření… Nosím brýle, u očního lékaře jsem tedy už hodněkrát byla, ale nikdy. Snad nikdy mi nepřišlo tak nesnesitelné jako teď. Svítil mi do očí hnusným světlem a já je měla mít otevřené. Vrazil mi do levého oka – které na tom bylo hůře než to pravé – nějaké železo (samozřejmě ne že by mi ho vypíchl ale… no chápete…) a zase říkal:

„Musíte to oko ale otevřít!! Otevřete ho!“ Vážně to bolelo a to hodně. Navíc mé otevřené oko vypadalo polovičně než normálně. Jak ho mám sakra ještě více otevřít?? Jak??… A zase ty slzy… I tak byl lékař vytrvalý, dále trval na tom, ať oko víc otevřu. Pořád do něho svítil baterkou. Pak na mě pohlédl jak na trotla a řekl:

„Hmm, oči máte v pořádku, vraťte se zpátky na neurologickou ambulanci.“

Táta mě čekal u výtahu. Asi si nešlo nevšimnout, že mám oči zase o něco menší, uslzenější… Objal mě a šli jsme se zase posadit do čekárny. A začalo další čekání…. Poté jsem se vrátila do ambulance, měla jsem pocit, že už vážně zešílím, táta šel se mnou. Což bylo dobře. V ordinaci už byla jen jedna paní doktorka.

„Posaďte se, na očním vám nic nenašli, tak to bude asi jenom nějaká viróza, která se projevila takto. Ještě mě napadlo, malý moment…“

Zvedla telefon a volala nějaké své kolegyni, které popisovala můj stav a opakovala do telefonu:

„Aha, aha… nechat… přes noc… dobře rozumím.“

Zděšeně jsem se podívala na tátu a kroutila hlavou ve znamení, že tu vážně nechci zůstat. Nikdy jsem v nemocnici nebyla, navíc jsem svou premiéru opravdu nechtěla absolvovat ve chvíli, kdy si o mě mysleli, že jsme simulant…

„Slečno Ulmanová, udělali bychom vám nějaké vyšetření, tak si vás tu necháme.“ Na prázdno polknu a slyším, jak můj táta říká:

„Budete s ní vůbec ještě něco dělat? Myslím tím dnes? Nebo si ji můžu odvést domů a přivézt zítra, s věcmi a se vším?“ Lékařka souhlasila, že dnes už se mnou nic nebudou dělat, tak ať se dostavím zítra ráno….

Přes noc doma…. poslední noc doma bez diagnózy

Cca kolem 21:30 jsme dorazili domů, kde čekala máma. Já zničená, připadala jsem si děsně. Nikdo nic neřekl, jde prý jen o nějaké testy.

Táta se ještě zeptal, jak dlouho si mě tam nechají, že prý dva dny maximálně, aspoň že tak. V sobotu i neděli mě čeká koncert. Koncert s mým milovaným Ostravským sborem. Navíc asi poslední koncert, a za týden pak poslední zájezd do Bratislavy.

Dalšího dne ráno mě táta odvezl do nemocnice, kde mě čekala má babička, která dřív v nemocnici pracovala, tak se tam cítila jako doma. Má to své výhody. Babča se se mnou rozhodla celý tento proces přijetí do nemocnice absolvovat, je skvělá dokáže zařídit úplně všechno. A tak se já o nic moc nemusela starat. Navíc hned u příjmu měla kamarádku, takže jsem to měla rychleji za sebou.

Bylo mi divné, že na mě sestřičky pořád koukaly tak nějak divně, jakoby věděly víc než já. Po dnu si mě zavolala lékařka, která mě teda vyslechla a už po 4. se mě zeptala, co mě trápí. Všechno jsem ji nahlásila, udělala se mnou testy a jen tak na férovku mi řekla: „No mohlo by se jednat o roztroušenou sklerózu“ možná by mě to tolik nevyděsilo, nemít za sebou hodiny speciální pedagogiky a o specku se všeobecně zajímat… ale takhle? Vyděsilo mě to a dost….

Z jednoho dne se stal týden. Prošvihla jsem koncert. Nikdo mi nic neřekl. V nemocnici jsem ležela od čtvrtka, první testy mi začaly dělat v sobotu -všechny test OK bez výsledku.

Vaše diagnóza zní

V sobotu byla i velká vizita (dny už mám trošku zkreslené), kdy přišel pan primář, podíval se na mě a říká: “ Už víte co vám je? Je to celkem jasná diagnóza, skočte si na EMG“ … na to že jsem nevěděla ani slovo o tom co mi je, každý na mě koukal jako na blázna, tak slyšet tuhle „JASNÁ VĚC PŘECI“ mi přišlo dosti komické.

A tak jsme se seznámila s EMG – takový ten, test kdy do vás posílají elektrické šoky. Paní, která mi tento test prováděla, asi neměla svůj den. Dělají se série… 3 série na každé straně (tehdy jen na šíji,) kdy vás přístroj asi 6krát kopne. (čili sečteno potrženo. Celkových ran by měl tedy člověk dostat 36…) Dostala jsem jich víc, mnohem víc… Jednou mě zapomněli uzemnit. Po druhé, třetí, čtvrté…. se netrefili do svalu…. AU AU AU. Ale aspoň mi říkali: „Sluníčko neboj… už bude konec…“

Stále mi nikdo neřekl, co mi je…. Každý den u mě byla návštěva, rodiče, babičky, dědečkové, tetičky… ale i úžasní skvělí jedineční přátelé. DÍKY!

A ten den… den D … mi volá táta:

„Ahoj Kačenko, jak se máš?“
„Tatiii, už přijeď!!!“ Ono když ležíte zavřeni v nemocnici, chcete, ať je u vás návštěva hned!!! A co nejdéle.
„Už jedu. Co chceš z mekáče?“ Mňáááám mekááč!!!
„Všechno!“ A opravdu táta přijel, obrovskou tašku s sebou a vybaloval dobroty. Asi mi mělo být jasné, že se něco děje. Po té co to teda všechno sním říkám:
„Pořád mi nic neřekli…“ a táta se podívá tím výrazem jako… no…
„Co je?“ Ptám se…
„Víš, my už to víme… Ale slíbil jsem mamince, že ti to zavolá ona.“

Jediné, co mě v tu chvíli napadlo, byl vztek. Ne na rodiče, ale na doktory. Ležím tu já. Ležím na dospělém oddělení, jsem dospělý člověk. Na mě koukají, jako bych si vymýšlela a rodiče ví, co mi je? Na přání táty jsem tedy zavolala mámě a ta bylo slyšet, že brečela, říká:
„No babička asi před 2hodinama volala a řekli ji, co ti je. Máš myastenii gravis.“

Takže můj praktický lékař měl pravdu, skvělý, je to jen nějaký únavový syndrom, říkám mamce do telefonu:
„Jo to si myslel i praktický lékař. Tak to je fajn, to je jen nějaký druh únavového syndromu ne?“
„Ne to není… je to nemoc už na celý život, hodně ti ovlivní život, hodně se toho změní…….“

Nějak jsem to neregistrovala. Po konci hovoru s mámou jsem šla za lékařkou, táta šel se mnou a ta mi to začala všechno vysvětlovat:

„Myasthenia gravis je vlastně porucha přenosů nervů do svalů.“ Začala na mě mluvit lékařskou hantýrkou, a když viděla můj vyděšený pohled, přešla na tu lidskou řeč, řekla, že mi nasadí Mestinon, který způsobí to, že se budu zase cítit plná energie. A tak jsem pochopila, že nic nebude jako dřív – zas tak zlé to není, nebojte 🙂

Jedná se o poruchu přenosů nervů do svalů, což se projevuje svalovou slabostí a unaveností… Vyslechla jsem si tedy, co a jak. A šla na pokoj. Byla jsem šťastná, ne snad z toho že jsem nemocná. Ale z toho, že už vím co mi je. Že už nejsem simulant, ten blázen, který musí počítat do sta. Nepátrala jsem, bláhově jsem si myslela, že všechno potřebné se dozvím od lékařů. Takhle to bohužel v nemocnici nechodí, takhle to vlastně při diagnóze MG nechodí nikde.

V nemocnici je to asi tak, že moc nevědí, co vám vlastně dávají za léky – já tedy MESTINON (prášek, který se má brát před aktivitou, jinak má nežádoucí účinky.) brala před spaním, po jídle, když jsem odpočívala….

ŽIVOT s teď již diagnostikovanou….

No bylo to zvláštní. Tělo bylo pořád stejné, síla nebyla žádná….

Hned po propuštění z nemocnice jsem se rozhodla jet na pěveckou soutěž do Bratislavy se svým sborem. Nebylo to možná to nejmoudřejší rozhodnutí, ale mě přišlo správné se zúčastnit. Rozhodla jsem se, že můj život bude stejný. Že já budu stejná, možná s menšími silami ale pořád to budu já, ta stará Kateřina, pro kterou byla všechno pomoc pro druhé.

Celou cestu do Bratislavy jsem v autobuse prospala. Při čekání na hotelu na pokoje jsem nezvládla stát delší dobu. Unést svou tašku do schodů byl nepopsatelně těžký úkol – ale jak říkám mám skvělé okolí, skvělé kamarády a ti vždycky, ačkoli jsem protestovala, popadli mé zavazadlo a vynesli ho za mě. Nebylo to lehké z toho důvodu, že přijímat pomoc nebylo dle mého správné. Vždycky jsem pomáhala a teď mám pomoc přijímat?

Nikdo mi nebyl schopný říct, jak mé prášky účinkují, kdy si je mám vzít, jaké mají vedlejší účinky. Takže jsem je brala po jídle a zažívala chvíle hrůzy. Ne snad pocity bolesti, nýbrž stavy, kdy všechno v mém těle, každý sval i ten nejmenší, škubal. Takový ten pocit, že máte tik úplně všude. Jazyk, oko, ruka, noha, rameno, prst u nohy, sval v uchu. Následoval pocit úzkosti, který byl součástí každodenního život. Vlastně, mou součástí je i teď.

Bratislava byla fajn. Ačkoli má síla byla nulová, prášky zabíraly a ač stavy při jejich užívání nebyly příjemné, zvládala jsem kupodivu všechny povinnosti. Dříve bych v odpolední pauze běhala po městě a snažila se najít dárky pro rodiče, teď jsem všechny volné chvíle prospala, proležela a koukala do blba.

Návrat domů způsobil, že jsem byla vyčerpanější než kdy dřív. Do školy jsem nechodila, celé dny ležela. Ale i přesto mě čekala ještě jedna zkouška z psychologie. Čtení textů, udržení pozornosti ve chvíli, kdy se vám chce jen a pouze spát, není zrovna nejsnadnější úkol. Taky ta zkouška vypadala tak, jak vypadala. Přišla jsem naučená, ale ve chvíli kdy jsem sedla na židli před učitelku, má nervozita spustila opět stavy úzkosti, pocit bezmoci, únavu a touhu odejít domů a na všechno se vykašlat.

Zkoušku jsem dala, vyslechla jsem si sice, že jsem nezodpovědná a že si za své zdravotní problémy vlastně můžu sama, protože nejsem typický student, který chodí do školy a po škole leda tak s přáteli na kafíčko či na lehčí brigádku.

A co dál?

Můj život byl jiný. Učení na horách, cestování za dobrodružstvím, dobročinné akce, koncerty, hraní na kytaru, zpěv. Často jsem měla tři, čtyři akce v jeden den každou na jiném místě. Ale takhle jsem to měla ráda, měla jsem ráda 5krát týdně sbor a zkoušky. Milovala jsem tu akci, to že doma jsem jen, abych přespala nebo abych s rodiči podnikla nějaký výlet. Nějak jsme si všichni zvykli, na tuhle situaci.

V období po Bratislavě mě čekala první návštěva u mé specialistky, po první návštěvě jsem měla rozpolcené pocity – spíš negativní než pozitivní, to možná způsobil ještě zážitek z nemocnice. Ale dnes když se na to dívám zpětně, jsem ráda za to, kde jsem. A s paní doktorkou si rozumím.

U paní doktorky mě čekalo další EMG, po příchodu do ordinace se mi představila, opět se zeptala na starou známou otázku, copak vás trápí? Když už se tedy připravovala na provedení kontrolního testu EMG, zeptala se mě, zda jsem si ráno vzala MESTINON – samozřejmě že jsem si ho vzala, navíc přesně takhle mi to řekli v nemocnici, ať si před kontrolou klidně prášek vezmu.

„Tak tedy uděláme ten test, ale pokud jste si vzala prášek, budou výsledky zkreslené.“ U paní doktorky se mnou byli oba rodiče, dodnes se mnou chodí. Táta lékařku zarazil a zeptal se jí:
„Paní doktorko a byl by velký problém, kdyby došla třeba zítra bez prášků, abyste měla objektivní výsledky?“

Celkem mě zarazilo, že mě to nenapadlo taky, lékařka řekla, že proč ne pokud mě to nebude otravovat, tak ať tedy přijdu další den. Nevím, koho by otravovalo dojít k lékařce pro objektivní nezkreslené výsledky.

Další den – tentokrát už jen s mámou – jsme vyrazily do nemocnice. Podrobila jsem se dalšímu vyšetření EMG. Tentokrát test prováděli do šíje, oka a loktu. Kupodivu do oka to bolelo méně než do lokte. Po konci testu mi paní doktorka řekla, že všechny dosavadní testy, rozbory krve byly negativní, že nic nenasvědčuje tomu, že bych byla nemocná, ale že klinicky i podle dnešního EMG myastenii vážně mám, bohužel ale formu, kterou neví, jak mají léčit, protože neví, kde přesně vzniká.

Sestřička mi odebrala krev pro ještě nějaké testy, které by mohly odhalit nějaké protilátky a tím i účinnou léčbu.
Bylo mi řečeno, že mi v nemocnici EMG dělali zbytečně, protože jestli mě začaly problémy trápit až pár dní před přijetím do nemocnice, test bude vždycky negativní. Předepsala mi další léky tentokrát kortikoidy – máma byla zděšená, bylo vidět, že brouzdala po internetu víc než já, já po něm totiž nebrouzdala vůbec. Bylo mi jedno, co píšou lidé, říkala jsem si, že sama přijdu na to co a jak.

Každopádně kortikoidy, lékařka spíš mámě než mě vysvětlila, že je to nutnost. Nasadila mi celkem velkou dávku a já tedy začala dvakrát denně zobat. Krom Prednisonu jsem dostala taky Imuran.

A to byl moment – jediný (ale to jsem tehdy ještě nevěděla), kdy jsem se zhroutila, brečela jsem a máma brečela se mnou. Byl to pocit bezmoci ten, že vám všichni říkají jen špatné zprávy. Nekončí to slovem, „jste nemocná,“ pokračují, „nevíme jak vaši formu nemoci léčit.“ 

Máma mě objala, utřela slzy sobě i ty moje a řekla: “ My to zvládneme, Ty to zvládneš, seš moje silné sluníčko. To dáš!“ A od toho momentu jsem to dala. Věděla jsem, že tohle byl ten bod zlomu, že už klidně můžu znovu padnout na kolena, ale že to zvládnu. Věří mi přeci tak silní lidé, jako jsou máma a táta. Věří mi moji milovaní andělé.

Kortikoidy

Zpátky ke kortikoidům. Kortikoidy se nezdají, ale jsou to pěkné… jak to říct? Nikdy jsem nebyla hubená, ale asi dva roky před tím než jsem onemocněla, se mi podařilo zhubnout a mít svou krásnou váhu kolem 66kg, což při výšce 171cm je celkem optimální, a udržovala jsem si ji, až do své nemoci. Po 3 měsících braní kortikoidů jsem byla na váze 79kg a má váha stále rostla… Byla jsem zděšená. Kamarádi byli taktní, ale mám spoustu přátel, kteří mě vidí dvakrát do roka, a když na poslední návštěvě s nimi hrajete fotbal a na návštěvě další jste o 20kg těžší a nejste schopná vyjít do schodů, aniž byste u toho umírali… dost těžko se vysvětluje, co vám je, když kromě změny váhové se žádná jiná změna neprojevuje.

Možná by se na neurologii měla k MG (myasthenia gravis) předepisovat i sádra. Proč sádra? Pochybuju, že tento článek bude někdo číst a už vůbec že by ho četla nějaká paní důchodkyně jezdící městskou hromadnou dopravou…. Kdybych měla na ruce, či noze sádru, nemusela bych být v tramvaji propíchávaná pohledem, že si dovoluju sedět i ve chvíli, kdy nastoupila starší paní, či starší pán. Dost těžko na první pohled zdravá holka vysvětlí, že sedět musí, protože pravděpodobně by se na zem skácela dříve než onen starší občan.

Vysvětluje se to těžko, proto mnohdy nevysvětluju a prostě se postavím a nějak to odtrpím. Není se asi čemu divit, protože v dnešní době se o MG moc neví, ve světě je profláklejší, ale u nás? Řekla bych, že o této nemoci ví málo lidí a ti, kteří o ní vědí, tak mají v okolí někoho, kdo MG má, či někoho, kdo někoho s MG zná.

V následujících měsících mě ještě čekalo další vyšetření. Po příchodu mi vpíchli kontrastní látku, posadila jsme se do čekárny a po chvilce si mě už zavolali dovnitř, ať se svlíknu – horní část těla – a jelo se do tunelu a zjišťovalo, zdali náhodou nemám stále v hrudi brzlík. Brzlík má v dospívání každý, ale měl by se vytratit. Pokud v těle zůstane, nabízí se, že právě on může být střediskem protilátek MG. Já ho v těle pořád mám, ale zjistilo se, že z něj nevychází žádné protilátky, takže vlastně jeho přítomnost v mém těle je v pořádku.

Když jsem s výsledky šla na hrudní chirurgii, bylo mi vysvětleno, že operace a odebrání brzlíku je v mém případě zbytečná, protože by spíš jen oslabila organizmus, ale ničemu by to nepomohlo.
Taky mi pan doktor s úsměvem na tváři sdělil, že se to stejně zhorší a já budu ještě ráda vzpomínat na stav, ve kterém jsem v tuto chvíli. Že by bylo nejlepší, kdybych ze svého života vypustila veškerý sport.

Po zjištění že aktivně zpívám, hraju na kytaru, flétnu a učím se na klavír, mi bylo řečeno, ať teda sním dál, že tohle není věc, která mě bude moct jednou živit. Že by bylo lepší, kdybych toho zanechala rovnou. A mé studium učitelství? Taky špatně. Učitelky hodně mluví, musí stát a mají ve škole stresy. Já bych se hodila na práci administrativní nejlépe v pohodlí svého domova. Na to jsem říct neměla co. Myslela jsem si o tom své a vážně nebyla odhodlaná svých snů zanechat. Nic mě nikdy nezastavilo, nezastaví ani MG.

První léto s MG

První léto s MG se od let ostatních dost lišilo (prázdniny považuju ty vysokoškolské – konec května až začátek září), tolik času jsem doma, jak v Ostravě tak vůbec doma nikdy nestrávila. Ale když jsem doma nebyla, dělala jsem věci, o kterých by asi ani pan hrudní chirurg nesnil. Spolu se svými kamarády jsme uspořádali rozlučkový koncert pro našeho milovaného pana sbormistra.
Měla jsem zase ty týdny, kdy jsem se nezastavila. Zpívala jsem jako doprovod při jednom divadelním představení ve Staré aréně. Měla dvojité koncerty. Vyrazila na vodu do Veselí nad Lužnicí – kde to všeobecně miluju, a kde jsem se ujistila, že díky své úžasné kamarádce zde budu mít i jako „krypl“ dveře stále otevřené a rekreačně se zde vždy můžu zastavit.

Zase jsme mívala koncerty s kytarou jen tak pro známé na charitativních akcích či besedách. Hrávala jsem badminton.

16. července 2013 jsem si vyrazila s přáteli na vodu opět do Veselí nad Lužnicí a 21. července se odtud i živá a „zdravá“ vracela. Pane doktore….???
12- 18. srpna se opakovalo totéž. Stále jsem žila a co víc, cítila jsem se být zase sama sebou. Zase jsem byla ta holka, co zvládne nemožné, zvládala jsem jezdit na kole, pádlovat, plavat – jasně byly to krátké trasy. S dřívějším sportovním životem se to nejspíš rovnat nedalo. Ale bylo to. Já jsem stále byla.
30. 10. 2013 se mi na kontrole změnily léky, na mé přání. Kortikoidy nezabírali tak jak by bylo správné. Já stále přibírala tak jsem nakonec skončila jen na Mestinonu a Imuranu. A kupodivu. Nebyl to ještě úplně ideál ale bylo to lepší.

Abyste si nepředstavovali, že můj život byl zalitý jen sluníčkem a nic mě netrápilo a vlastně jako bych o nemoci nevěděla tak to nebylo…. Při MG je důležitá hlavně psychika to v jakém jste rozpoložení a na mou psychiku účinkovala právě změna prostředí, buď být na vodě, nebo na horách. To pomáhalo a pomáhá dodnes. Ale stavy doma, mnohdy i právě na místech, která nazývám mimorealita, vůbec nebyly příjemné. Nevstala jsem z postele, když už jsem vstala, tak jsem nemohla chodit, pomaličku jsem se někam dopravila, ale tam jsem si musela sednout, nemohla jsem mluvit, spánek nepomáhal, protože už jsem byla, jak se říká „přespaná,“ takže jsem jen ležela, měla na očích i v místnosti sluneční brýle. Slunce, teplo, horkost, vana – veřejný nepřítel číslo jedna. Mé svaly jakoby v takových podmínkách už nefungovaly vůbec. Jako bych byla opravdu hadrovou panenkou, co neví, která bije.

Ale půl roku s MG jsem zvládla a to jsem nevěděla, co přijde teď…. Ta změna… Ale to zase v dalším příspěvku 🙂